長女が２０歳になりました

　必死に子育てしてた頃～懐かしい(￣∇￣) 低筋張による精神運動発達遅滞と言う障害名を付けられた娘も20歳ですょ～！！ 　23～24歳で初めて母になった訳ですが・・・ 何だか良く分からない障害名の付いてしまった娘で運動発達も知的面でも発達が遅れました(。>ω<。) 今でも・・・仕事こそしてますが出来ない事も多いですし(;^_^A　人よりも早く老化も進んでしまうのでしょうか・・・出来てたはずの動きが忘れてしまってたりする事もあります！！ 　でも・・・わざとしているわけでもなく・・・ 何度行っても・・・障害が邪魔して出来ないんですよね 出来ない事を責めるより、出来る事は積極的にやってもらって老化を防ぐしかないですね 障害には特効薬もないし・・・進行を抑えることしか出来ないもどかしさ(。>ω<。) 　そんなこんなで・・・20歳になったわけですが 障害者年金の申請　審査の結果、手当てを頂けるようになりました 月々6万円ですか・・・6万円では将来、生活出来ないとはいいますが・・・貰えないよりは少しであってももらえる方がいいですよね(￣∇￣)　ちなみに頂くには20歳になる誕生日前後。誕生日後3ヶ月以内に障害を持つ我が子の、障害が発生した日時からの細かい発達経過や、医師の受診記録や診断書モロモロを書いて提出する必要があります！！ 　たいがいは母親がデーターを書き起こしていくわけで・・・家の事やモロモロ大変ですから、日々の生活の中で少しづつ内容を整理しておくと助かりますよ！！子育日記なども役立ちました(￣∇￣)V

タグ：障害者年金の申請

障害を持つ兄を持つ弟の言い分

　障害を持つ兄弟を持つ子って言うのは、世の中に沢山いてると思うが・・・
どうだろうか？　兄に？姉に？　それとも弟や妹に？
我が家は、姉と兄に何らかの障害を持つ中～産まれてきた次男。
いや～何もせんでもスクスクと発育し　ハイハイした歩き始めた！！って何の心配もせずは初めてなんで
気がつけば・・・末っ子で手をかけなあかん時期に、重度の障害を持つお兄ちゃんが優先になるんですね
(。>ω<。)
歩き初めると当然のように、兄のバギーを押し始めた次男(-ω-;)
きっと幼いながらに、親の姿を見ていたんでしょうおやつの時間には、兄におやつを食べさせる次男。　
もしかしたら？！
私と同じような家庭で目にする　光景なのかもしれないけど・・・

　ある時・・・あれは2歳半から３歳の頃だったでしょうか？！
次男に言われましたね(￣∇￣)
　「何で?お兄ちゃんなのにオムツしてるの？！」 　「僕だって抱っこして欲しいのに・・・兄ちゃんは兄ちゃんなのに歩いてくれないの」
って言われましたね
言われてもどうしようもないんだけど・・・
もしかしたら？！障害を持つ子のケア←確かに必要だけど
ついつい忘れてしまいがちの、障害の兄弟を持つ、他の兄弟のケアなのかもしれない
どうしても・・・重度の兄弟を持つ子の場合、抱っこして欲しい時期に歩きはじめると抱っこの回数が減る!!本当、反省です!!
うちの子のようにハッキリ言ってくれる子は分かりやすい・・・
でも、言ってくれる子ばかりとは限らないからこそケアが大切なのかな？！

　それに・・・私は、兄の面倒をみせるために産んだつもりはない！！
女性、男性で考えは別れると思うけれど・・・
私は、その子の大切な一度きりの人生なんです(￣∇￣)
障害を持つ兄、姉の事で夢とか諦めてほしくない！！
だからって、捨てる!!って言ってるんじゃない。心の片隅に姉，兄を思う気持さえあれば
面倒をみなくては・・・なんて思わないでいいと思うんだ・・・。
障害の兄弟=面倒みる使命!!と決めつけてしまうから、自由がきかない不幸!!ってなっちゃうんだ
自分の産まれてきた喜びとか忘れちゃうんだ。自分は自分・・・自分だけの大切な人生がんじがらめにだけはしたくない！！

長女の高等部卒業後の生活

　長女が特別支援学校の高等部を卒業し、就職してから今年で2年目になります!! 早いものです!!2年目ですよ( *´艸｀) まあ、日々、色々な事ありますよね・・・普通なら教えなくても自然と身に付いていたりするものが1つ、1つ言わないと分かっていなかったり・・・見た目は普通に見えちゃう事から、障害状態以上の事を職場(作業所)から求められて、親までもが注意を受けたり・・・←だから理解できないから作業所に行ってるんですけど・・・・。　何度、言われても・・・同じ事してたり( *´艸｀) 最初の頃は、男女間の距離も分からず本人的には、父親と接する感じで接したが為に相手の方に勘違いされて自宅に「交際させてくれ!!」と電話が来て驚いた事もあったし・・・本人的には、男女間の好きとか嫌いと言う感情は薄く(;´･ω･)　友達のつもりで「好き」と言った事が、相手には男女仲の「好き」と勘違いされて、自宅まで押しかけられたり・・・・メール攻撃を受けたり そのたびに、事情を説明したり・・・職場の方にも配慮していただいたり大変です!! 結局・・・今だに低筋張って病気がどう言う物なのか、どう変化していくのか分からない 　最近は・・・早くも物忘れが目立ってきた　20歳にこれからなるって言うのに・・・早く物忘れ!!「これ見て、何をしなくっちゃいけんか思いださん?!」と聞いても思いだせない事もあるし、買い物を頼めば頼んだものとは違う物を買ってきてしまったりと色々あります!!あります!!　しかし、出勤拒否などはなく雨だろうが雪だろうが、真面目に電車に乗って通勤してくれるのは大変助かってますけどね( *´艸｀) 今後、どんな成長をしていくのでしようか　 いよいよ、今年8月に20歳になります!!20歳になるにあたって、障害年金の審査の書類の提出をしなくてはいけないんです( *´艸｀)結構、面倒くさい作業なんですよコレが 生まれてから~~~~~~今までのデーターを細かく書き起こす作業があります。今まで、障害?!と思い受診してきた病院の受診日等を書き起こす作業等々・・・長女が生まれてから~~~~書き綴ってある子育て日記を見ながらの作業です。(詳しく書けば書く程、後々助かりますよ) 皆さんは、子育て日記は付けていますか?!一人目の時は付けていたけど・・・2人目、3人目になるとだんだん簡素化してしまった子育て日記・・・書いてる時には役に立たなくっても、役に立つ時が来るんです!!特に、何らかの障害を持ってる場合は、この障害年金を頂くための審査書類に役立ちますもし・・・書いてなかったら、路頭に迷ってたかもしれません子育て日記の1ページ、1ページに娘の生きてきた歩みがあります!!人とは違う娘だけの歩みです。数か月、書き起こし作業にかかりそうですが・・・娘の将来の為頑張っていきたいですね 　先日は、選挙にも行ってきました!!障害・・・特に、知的な障害を持っている子が、選挙に行く難しさ係りの人に一言「うちの子は障害がありますので・・・」と付け加え横でサポートはしたのですが・・・それでも、難しいですね。 今後、改善していただきたいなぁ~~~~。って思います。

タグ：障害のある子の子育て 選挙に行く 仕事する

障害って何だろう?!

　うーん。 今だに分からないです!!　ましてやうちの子達の障害名が馴染みのある障害名じゃないから尚更(+_+)分からん。 今でも、ハッキリ言ってわからないです！！ 誰かわかる人いたら教えてほしいくらいなんです！！ それなのに、それなのに・・・長女、長男と続いたんですよ!!"低筋張"って、長男なんて、素人の私からでも触って分かりました( *´艸｀) 柔らかすぎるって・・・ 触っても筋肉の元のような物が少ししかないんですもん・・・ 案の定、長女より発達は遅かったですね・・・・ それなのに・・・それなのに・・・・ こんなにハッキリした症状があるのに・・・ ネットで調べても出てこない障害って(゜Д゜)
どんな確率で生まれてきてるんよーっ
でも、長男の性格はハッキリした子でしたね( *´艸｀)　 長女は・・・"子供らしくない"って言われた事あります。普通なら、あれ欲しい　これ欲しい!!って言うべき頃に何の欲求もありませんでしたから・・・・ 母には、「買い与え過ぎたんじゃない?!」なんて言われましたけど・・・買わなければ、玩具で遊ぶ事も何もしなかったし、だからと言って欲求もなかったですからね・・・

　その点、一番下に生まれた次男は上の2人分元気にやんちゃしてましたね( *´艸｀) 普通に育つってこんなにも楽なものなんだと思いました。 運動発達の面でも言葉の面でも心配する事なんてなかったですもんね・・・・ あえて言うなら、生傷が絶えないくらいやんちゃで( ´艸｀)　１歳～2歳で既に前歯にヒビが・・・( ´艸｀)
　
　だからって、障害を持った子を産み育てると言う事は私は不幸だったとは思いません。 私を選んでくれたんだと思いますから・・・男性はどう感じ思うのかは知りませんけど・・・・ どんな状態であれ、我が子に代わりはないんですもん。 神様は、きっと　乗り越えられる試練として与えられたのなら受け止めて・・・・日々、勉強して頑張っていくしかないでしょう!! せっかく、この世に縁があって生まれてこれたんですもん・・・・ 世の中には、子供が欲しくっても授からない夫婦もいてる中で・・・ 障害はあれど、授かったのですから・・・・感謝です(^人^) 他の子と同じようには出来ない事は多くっても、沢山の友達がいる環境、楽しい空間で許す限り育てていきたいですよね障害は決して消せはしないけど・・・周りの人達にも理解してもらって、安心して過ごせる世の中になればいいなぁって思います。

　

タグ：障害 障害児の子育て

長女のあゆみは一歩づつ・・・

　障害ってなんなんやろ？！低筋張って一体何なんだろう？大きな病気がみつかったわけではないのに・・・歩くのが遅れた原因って？言葉が遅れた原因は？本屋で調べても見つからなかった《低筋張》　こんなに発達が遅れるんなら・・・自閉症やダウン症と同じような参考書があったっていいのに・・・ネットの中にすらなかった低筋張　どんな成長をしていくのか?!分からない不安の中、産まれてきた長男も同じ症状だった。 なんで？なんで　うちばかりが(。>ω<。) そんな時、 ある人が教えてくれた。 子供は、どんな人生を歩むか承知の上で親を選び産まれてくるんだと ( ´艸｀)この言葉が真実なら、私は選ばれた人？私なら育てられるって？！ 　歩いたら解決する！！喋り出したら解決する！！って思ってた けど、小学校を地元の特殊学級へ入れた。 国語は、何とか字が書けるようになり、漢字もそこそこ覚えれたけど算数でつまづいた。何度やっても理解が出きなかった。私自身もイライラしたけど・・・一歩づつしか歩めないんだ!!仕方ない!!ありのままを受け止めていくしかない・・・って思った。歩けば解決!!　喋ったら解決!!　なんて思ってたけど・・・どんどん同じ同級生との差が広がってきた(。>ω<。) 地元の小児科の医師で、”低筋張”は体の堅い人もいれば、柔らかい人もいてる!!一つの個性です！！なんて言ってたけど・・・個性を通り過ぎてる!!って思った。 何とか、何とか勉学を身につけたくって・・・私の対応できない時間を家庭教師さんにも入ってもらった。　うちの子に必要な物は、関わる時間だと思ったから・・・ しかし・・・何も変化はなかった これだけ！！やったと言う親の満足感だけ!!

いたって長女の成長はマイペースでゆっくり、ゆっくり～ こんなに!!　大金をかけたのに・・・って言ったところで理解できてるのだろうか？！もしかしたら、理解出来ていないのかもしれない 　自転車の補助輪が、小学高学年でようやく外れた( ´艸｀) 言ったものと別の物を買ってくる事もあったけど・・・少しづつ買い物にも行けるようになった。 近くのスーパーへの買い物やのに・・・一時間以上かかり～ 近所のおじさんからは「立ちどまって空見てたで!!」って言われた事もある。
　
　何も知らない人には、娘の障害を悪く言う人もいた。そのたびに、傷つく事もあったけど・・・だからって障害がなくなるわけでも何でもない・・・母の願いは、ただただ、障害に優しい未来であってほしいと思った

タグ：しょうがい 障害

長男の運命が変わった日

　まさか(゜Д゜;)うちの子に限って
インフルエンザ脳症になるなんて誰が想像したでしよう？！
インフルエンザに感染したとしても脳症になって恐ろしい思いをするなんて想像していないと思います。
どことなく他人事のような・・・当時の私もそうでした
私自身はインフルエンザで療養中ではありましたが、感染していなかった長男をインフルエンザが襲うなんて・・・家族の中で一人感染していなかった長男は祖父母宅へ隔離してたわけなのですが・・・

「おかしいから・・・来て!!」　
と連絡を受け、祖父母宅へ行くと白目を向いて泡をふいて意識を失っていた長男の姿(゜Д゜;)
そして・・・始まる悪夢・・・

　長男、12月に2歳になったばかりやったんに・・・わずか1ヶ月後の長男をインフルエンザが襲った(。>ω<。)　自宅を祖父母宅の敷地内に新築したばかりで、引っ越し後の片付けやなんかで忙しく・・・
ちゃんとしたスキンシップも出来てなかった～私のこと大好きで、私がお風呂に入ってる間も探して泣くぐらい私を好きでいてくれた長男やったのに・・・インフルエンザに感染した私、しんどすぎて　楽になるため祖父母宅に預けてた(。>ω<。)
こんな事になるんなら、私が、私が、辛くって も連れていたら・・・早い段階で気がつけたかもしれないのに・・・夜間救急で診てもらうと、42度の熱(。>ω<。)　なんで？！そこまでいくまでに気がついてもらえなかったんやろ？！当時の小児科の主治医の先生も駆けつけてくれました。
バタバタとMRの検査・・・そして、分かった事は既にインフルエンザウイルスが脳にあがって、脳に浮腫が出来てる!!　「意識が戻るかどうか・・・」って言われました。
浮腫は・・・一度出来た浮腫は元に戻すことは難しいって・・・どこまで、脳へと上がったインフルエンザウィルスを食い止めれるかが勝負・・・私は、あまりにも突然の事態に状況がのみこめませんでしたが・・・長男が生きることすらも危険な状態なんだと・・・
「お母さん！！夜ゴハン　何をたべさせました？」 「・・・・私自身、インフルエンザやったので祖父母宅に預けていたので分からないんです・・・ 何か？」 「器官にいっぱい食べものが詰まっていて・・・とってもとっても気道確保が出来ず、手動で酸素を送ってる状態です。」
ハァ？どう言うこと?
体の割に沢山の食べ物が詰まってて、それが今・・・自力呼吸すらも出来ない状態・・・
一晩中、酸素の状態が悪くなっては警告がなってる状態でした。
こんな状態になるんなら、しんどくっても肌身離さず長男を連れていれば良かった・・・
今となっては・・・元には戻らない現実に何度後悔し長男を抱きしめて泣いたかしれん。
意識は奇跡的に戻ったけれど、それまでに築き上げたもの全てをインフルエンザは奪ってた　目も見えないのか、入院中、一日中泣いていた(。>ω<。)首もグラングランになった、座ることも出来なくなった。特に右脳のダメージが大きかったのか左半身のマヒ、不随意筋がおこり、左の手が顔を傷付けた・・・。私の事は忘れてしまったかも(。>ω<。)
でも、いい　いいんだ
状態はかなりかわっちゃったけど・・・命は取られずに済んだんだもんね。医療スタッフ皆が長男を助ける為に頑張ってくれたんだもんね。←そう思い前向きに考えれるまでに一年はかかりましたね(。>ω<。)
その後、退院してからとか全く覚えてません・・・私、何してたんやろ、後ろを振り返っては泣いてましたね・・・一緒に死んでしまいたい。って思ったことも正直あります。そこまで落ちこんでた私を前向きにしてくれた物 は・・・家族の愛？！うーん。うーん。私の母は何度も、頑張れ！！ってエールをくれましたが・・・主人？！　ハッキリ言って煩わしい事、大嫌いですからね・・・しかも、今回の一連は自分の親も絡んでますからね・・・触れられるのは嫌だったんでしょう・・・
そんな時に、出会ったのは音楽・・・

そんなに遠い目をして　君は何をみているの? 一秒づつの未来が今も通り過ぎていくのに・・・

誰の歌かわかりますか？コブクロの”轍“って曲なんです( ´艸｀)
コブクロの2人には、沢山の元気になるパワーをもらいました
今では、年に1～2回はコブクロのライブに参加して元気をもらってます!!

　長男の病気を思う時、やっぱり辛いです。だけど・・・悩んで泣いていたって時は過ぎていくんですもんね・・・それよりも、笑っている方が私にとっても長男にとっても良いですもんね・・・
世の中には色々な障害 がありますが・・・出来ないことを責めるより、得意な事や出来ることを自信持って生き生きとしている姿って素敵ですよね

タグ：インフルエンザ脳症 運命を変える 前向きに・・・

中学部卒業の日に（長男)・・・

　平成28年3月14日、長男が特別支援学校の中学部を卒業しました。この学校は、小学部の入学からお世話になってるから・・・すれ違う先生皆が、うちの子を担任したかのように「大きくなったね～」って声を掛けてくれた(≧∀≦)
過去に、担任をしてくれた先生だと強い抱擁してくれた先生も「かわいい、かわいい」って可愛がってくれた先生。
　そう言えば・・・小学部卒業の時には、担任の先生に 「最後に抱っこしてもいいですか？」って抱っこしてくれた先生もいたんだよね( ´艸｀)皆に可愛がられ、皆に愛さされてた長男( ´艸｀)抱っこ好きは、あの日あの時、人生を変えた2歳の時と全く変わらなくって・・・体が大きくなった今でも満面の笑顔で笑ってくれる(≧∀≦)　そんな、長男が中学部卒業!!　早いなぁ～（ｼﾐｼﾞﾐ~)　春からは、同じ特別支援学校の高等部へ入学します( ´艸｀)
高等部3年間で学生生活も終わるのか・・・なんて思うと切なくなる～3年間もあるより3年間しかないって思いの方が強いかな・・・・だって、福祉の方が全然充実してないし・・・重い障害の子は、自宅でみる方法しかないもんね、あるにはあっても受け入れ施設が少ないから人数オーバー!!　引きこもりにはしたくないって思っているけど、引きこもりにせざるおえない現実(。>ω<。)　ムダなところに新幹線引っ張る余裕があるんなら、福祉を充実させてくれ！！って思う。

　中学部卒業のお別れ会の時に、中学3年間を振り返り画像を素敵な音楽と共にみました。皆のステキな笑顔(￣∇￣)に走馬灯のように昔の事を思いだして胸が熱くなった(。>ω<。)　涙がこぼれ落ちるのを何とかこらえたけれど・・・・
中学３年間を振り返るビデオいいねみんな！！とても、いい笑顔(￣∇￣)癒されます
障害は消して消せる物ではないけれど・・・子供たちは、障害を受けいれ未来に向け 突き進んでいくんですよね～。
昔よりか、少しづつ障害の人たちを理解しょうと歩みよってくれる人もいる・・・でも、まだまだ、全ての人が受け入れてくれる人達ばかりではないから、時には、茨の道になる事だってある!!
　障害は誰にでも起こりうる事でもあるのに、まだまだ差別は残ってるから親の不安も消える事がない
今、目の前の我が子の屈託のない笑顔と周りのお友達の笑顔と笑い声(￣∇￣)がどうか・・・消える事にならないように、歩んだ未来の先がひだまりのような温かな場所であってほしいと思います。

タグ：障害 卒業の時

長女の成長～

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　最初は、首すわりとか寝返りするとか・・・
あんまり差はなかったと思う。それこそ、医師に言われたように、個人差なんだと思ってた。
しかも、一人目で比べるものもなかったし・・・色々な検査もしたよ(-ω-;)京都医大でも診てもらった事もあったけど・・・結局、原因なんて分からない。低筋張からくる精神運動発達遅滞ってなだけ。

　でも・・・少しづつ遅れが目立つようになってきた( ´艸｀)お座りをする辺りかな・・・こっちから、おすわりさせればできるけど・・・コロンとひっくり返ったら、一人では座れない日々が～2歳まで続いた。何かにつかまらせれば立つことは出来たけど・・・伝い歩きも１歳後半～だったし・・・
つかまって立ちあがる事も1歳後半だったと思う。それまでは、スーパーへ行くのも抱っこしてた(。>ω<。)体力あったね～私( ´艸｀)
結局、最初の一歩が出たのは２歳8ヶ月だった。めっちゃ　感動した普通に発達してたら、こんなに感動してただろうか?!ってくらいに感動したそこからは、一人歩き完了まで早かったかなっ

　でもで も・・・歩いて終わりじゃなくって
えっ(゜o゜;)　お喋りも遅くない?!　初語は1歳の頃には出てたけど・・・2歳になっても、2歳すぎても
言葉の数が増えず喃語　こっちの言うことはわかってるみたいだけど・・・

「ピィー」とか「あー」とか(-ω-;)

　４歳の時に幼稚園に入園した時とかも
「あー」とか「ピィー」
とかで不安だったよ。大きな障害が見つからなくったっても娘のような障害もあるんですね(。>ω<。)
それだけ、人は精密に幾つもの細胞が重なり合って作り上げられているって事なんでしょうね。一つの細胞が狂うだけで成長するスピードまで変わってくると言うか・・・5歳間際になって爆発的に話始めた時は　ホッとしましたし、担任の先生も嬉しかったのか興奮気味に教えてくれました

　本当、長女が産まれてなかったから経験できなかったようなことを、沢山経験させてもらいましたね。
長女の障害を通して、普通の生活なら出会う事のなかった人にも出会う事ができましたし、私を大きく成長させてくれたと思います。

　

タグ：障害子育て 子育て

長女が生まれました

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　長女は、平成８年の８月に生まれました。予定日を過ぎても生まれてこなくって、勝手に運動不足が原因だと思って毎朝散歩も取り入れていたのですが・・・原因は、私の骨盤と子供の頭とのサイズが合わず・・・下がり始めた子供の頭が骨盤の中に入れなかったようです(+_+)
逆に言えば、陣痛が起きていたら母子共に大変な事になっていたかもしれません。

　４１週目に入ったところで、緊急入院し帝王切開にて長女は生まれました!!２８００g・・・・
お腹に長くいたわりには小さい!!と言う印象を受けました。お蔭で「二人分食べないといけないよ!!」の言葉をかたくなに信じ、つわりのしんどい時にも食べてた私の脂肪となってしまいました。

　出産した病院は、実家近くの病院で"母乳育児"を推奨していました。とにかく泣いたら飲ませる事の繰り返しで、母乳は必ず出るようになる!!と言って教えられ・・・
まだ、うまく出ない時でもミルクは足さずに、糖水を飲ませしのぎ、泣いたら母乳の繰り返し・・・だったので動けるようになると、用事以外は母子同室となりました(≧▽≦)
初めての赤ちゃん、初めての子育てで右も左も分からない状態でしたが・・・教えられた母乳で育てると言う方法が上手くいかないと言うか・・・乳首の方は切れ(;´･ω･)　吸わせるたびに飛び上がる程の痛さだったのですが・・・子供の為なんだと頑張ってはきましたが・・・結局、十分に出る事はなく退院後しばらくでミルク一本に切り替えました。
退院前の検査では、全くの異常は見つからなかったのですが・・・後々、座っていると思っていた首すわりが遅い事を指摘され、色々な病院で検査を余儀なくされ、出された結論は・・・
運動精神発達遅滞、医師によっては、「それは障害のうちには入らない!!ひとつの個性」なんて言われました。
運動精神発達遅滞を引き起こしていたものは、"低筋張"　筋肉が柔らかいんです。
　それも、医師によっては「筋肉が硬い人もいれば柔らかい人もいる。それも、その子の持っている個性。」何だと言われ、初めての子育てで良く分らなかった私は、個性なんだと思ってました。
今から思うと、母乳育児が上手くいかなかったのも、"低筋張"により全身の筋肉が柔らかかったせいなのかもしれません。"低筋張"って一体何なんだ(ﾟДﾟ)ﾉ
今だにハッキリわかりません。発症率もどうしてなったのかも・・・本屋さんで調べても、自閉症やダウン症、脳性麻痺などのデーターは山ほどあるが・・・うちの子の障害となる低筋張のデーターが無いんです!!　どう発達していくのか?!何処まで発達してくれるのか?改善点はあるのか?ないのか?さっぱり分からないのです。
世の中に同じ様な人はいるのかさえ分からず・・・・悩み悩みました。同じ悩みを抱えている人に届くといいなぁって思います。ここで書く事で、同じ病名で悩む人に出逢いたいと思います。

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タグ：障害 運動発達遅滞 低筋張

はじめのご挨拶

　私は、H8.8に初めて母となりました。しかし、ハンディーを持つ子の母となるなんて夢にまで思っていませんでした。普通に産んで、普通に育てっていくものと思ってました。
しかし、障害と言うのは突然やってくるもの・・・・自分が今、健康であることは当たり前なんかじゃないんだってことを、ハンディーを持つ子を育てて学んだと思います。
　あの日、あの時、障害を持った我が子と出逢えてなかったら・・・・健康であることのありがたみも気がつかなかったかもしれない。今の仕事である介護のお仕事とも出逢えてなかったかもしれない。上２人、長女、長男のお蔭で出逢えた人達に感謝です私の今歩んでる道が・・・誰かのお役に立てばと思い綴っていこうと思いました。
　長女、長男の障害を引き起こした障害は"低筋張"による"運動精神発達遅滞"と言われてきました。いわゆる、脳性麻痺だとか自閉症やダウン症や染色異常とは違うようなのですが・・・では、成長と共に分からなくなるのか?!と思いましたが、分からくなるどころか逆に分かりやすくなったかもしれませんし・・・今だに、長女、長男の障害の事は良く分りません。と言うのも・・・自閉症なら自閉症の、ダウン症ならダウン症の、染色異常や脳性麻痺ならその状態に合わせた本が販売されていて何となくでも成長過程が分かるのですが・・・・そういった本がなく全くの手探り状態なんです。もしかしたら、娘や息子と同じ様な方がおられるかもしれない( *´艸｀)そんな人達にお役に立てれたらと思います。

タグ：運動神経発達遅滞 障害